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Avec le myélome multiple, les soignants peuvent voir plus d’effets sur la santé mentale que les patients

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Une étude publiée dans Blood Advances met en évidence les conséquences qu’un diagnostic terminal peut avoir sur tout le monde autour d’un patient.

Selon une étude publiée aujourd’hui, les personnes qui s’occupent de personnes atteintes de myélome multiple (MM) peuvent voir des taux de dépression et d’anxiété plus élevés que les patients eux-mêmes.

Les découvertes, parues dans Avances de sang, mettent en évidence le bilan qu’un diagnostic terminal peut avoir sur tout le monde autour d’un patient. Alors que les effets sur la santé mentale de vivre avec une maladie mortelle sont largement reconnus, la famille et les amis qui s’occupent d’un patient sont rarement étudiés, selon des auteurs du Massachusetts General Hospital (MGH) et du Dana-Farber Cancer Institute.

Dans ce cas, les enquêteurs se sont concentrés sur les soignants des patients atteints de MM, qui a connu des progrès thérapeutiques majeurs au cours des 20 dernières années mais reste incurable. Le MM affecte les globules blancs de la moelle osseuse, provoquant des symptômes pouvant aller de la fièvre à des douleurs osseuses. Même lorsque les patients reçoivent un traitement agressif, ils peuvent recevoir 4 traitements supplémentaires au cours de leur maladie, chacun provoquant des effets secondaires et créant de l’incertitude pour les familles.

Près de 35 000 personnes sont nouvellement diagnostiqué avec MM aux États-Unis chaque année et environ 12 600 personnes mourront de la maladie. La plupart des personnes nouvellement diagnostiquées ont plus de 60 ans; l’âge moyen d’un patient atteint de MM est de 70 ans. 13 nouveaux agents et 29 régimes différents approuvés pour le MM au cours de la dernière décennie, le taux de survie à 5 ans est maintenant de 55 %.

Cependant, ces succès n’éliminent pas les symptômes de santé mentale ressentis par les soignants, qui, selon l’étude, apparaissent immédiatement et ne diminuent pas avec le temps.

“Au cours de nombreuses années de travail avec des patients atteints de myélome multiple et leurs familles, j’ai acquis une meilleure compréhension de la façon dont cette condition diminue la qualité de vie de toutes les personnes qui en sont affectées”, Elizabeth O’Donnell, MD, oncologue médicale à l’HGM, dit dans un communiqué. “Les traitements du myélome, comme les chimiothérapies, non seulement pèsent lourdement sur les personnes diagnostiquées avec la maladie, mais peuvent également imposer un énorme fardeau financier et émotionnel aux patients et à leurs familles.”

Les enquêteurs ont étudié 127 soignants de patients diagnostiqués avec MM qui ont reçu un traitement dans le réseau Dana-Farber entre juin 2020 et janvier 2021. Les soignants ont été classés en groupes en fonction du nombre de lignes de traitement que leur proche avait reçues. Ceux-ci comprenaient 43 soignants de patients nouvellement diagnostiqués, 40 qui avaient 2 à 3 lignes de thérapie et 44 soignant ceux qui avaient reçu au moins 4 lignes de thérapie. Tous les soignants ont ensuite rempli un questionnaire validé pour évaluer les niveaux de détresse psychologique et la qualité de vie. Les résultats ont montré que les mesures de santé mentale des soignants étaient les mêmes, quelle que soit la durée du traitement de leur proche pour le MM.

Mais les soignants présentaient de graves symptômes :

  • 44,1 % des soignants présentaient des symptômes d’anxiété clinique
  • 15,8 % présentaient des symptômes de dépression
  • 24,2 % présentaient des symptômes de trouble de stress post-traumatique (TSPT).

Les enquêteurs ont comparé les symptômes des soignants avec ceux rapportés par les patients dans une étude complémentaire parue dans la revue Canceret ils ont constaté que les soignants signalaient des taux d’anxiété encore plus élevés que les patients.

Le questionnaire a également révélé des lacunes dans la communication entre les médecins et les soignants. Une grande partie des soignants (84,2 %) ont déclaré « que l’oncologue du patient les avait informés que le cancer du patient était incurable ». Cependant, seulement 50,9 % des soignants ont reconnu que le cancer du patient était en phase terminale et 53,6 % ont reconnu qu’il était incurable.

O’Donnell a déclaré que ces résultats pourraient indiquer un vœu pieux ou que les soignants ont de l’espoir, mais ils suggèrent également qu’une mauvaise communication entre les prestataires et les patients et les soignants contribue au manque de compréhension.

Un meilleur dépistage des patients et des soignants touchés par le MM tout au long de la progression de la maladie pourrait donner aux professionnels de la santé de meilleures informations et les amener à agir plus rapidement pour soutenir les personnes souffrant de maladie mentale, a-t-elle déclaré.

Les enquêteurs ont noté que, parce que leur étude s’est déroulée pendant la pandémie de COVID-19, leurs résultats peuvent affecter les niveaux d’anxiété des patients et des soignants exacerbés par les difficultés de prestation des soins et d’autres facteurs.

« Une chose que j’espère que les gens retiendront de cette étude, c’est que les fournisseurs de soins de santé se soucient vraiment des expériences des gens lorsqu’ils traversent des maladies comme le myélome multiple, et qu’ils ne sont pas seuls à souffrir. Plus d’un tiers des patients souffrent de dépression et d’anxiété et nous vous invitons à informer votre médecin si vous souffrez, car nous pouvons vous aider », a déclaré O’Donnell. « Nous nous efforçons d’offrir à tous nos patients et à leurs familles la meilleure qualité de soins non seulement du point de vue du cancer, mais aussi pour leur bien-être émotionnel.

Avances de sang est une revue officielle de l’American Society of Hematology.

Référence

O’Donnell E, Shapiro Y, Yee A, et al. Qualité de vie, détresse psychologique et perceptions pronostiques chez les soignants de patients atteints de myélome multiple. Sang Adv. Publié en ligne le 18 juillet 2022.

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