Health

Chercheur étudiant les complexités de la vie pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques

Written by admin

Avoir une maladie chronique peut ressembler à un emploi à temps plein. Il y a les symptômes, les poussées, les médicaments, les thérapies et les rendez-vous. Et il y a de petits ajustements à faire tout le temps – à une position assise, un repas, un plan, une attente.

Et, comme dans n’importe quel emploi, la capacité d’une personne à effectuer le travail requis par sa maladie chronique (ou, plus probablement, ses deux maladies chroniques ou plus) fluctue. Chercheur à l’Université du Minnesota Nathan Shippee crée des outils qui peuvent aider les fournisseurs à comprendre et à gérer la complexité des patients. “La façon dont nous fournissons les soins de santé peut vraiment rendre la gestion des choses un peu plus facile pour une personne ou un peu plus difficile”, a déclaré Shippee, professeur agrégé de politique et de gestion de la santé à l’école de santé publique de l’université.

En utilisant une approche scientifique, lui et ses collègues tentent de comprendre l’expérience vécue des patients – et pas seulement dans la suite du physiothérapeute ou la clinique de dialyse. STAT a parlé avec Shippee de son travail pour capturer ce qui se passe avec les patients en dehors du système de santé et le relier à leurs résultats. Cette interview a été éditée pour plus de clarté et de concision.

publicité

Comment expliquez-vous ce que vous faites à quelqu’un lors d’un dîner ou à un inconnu qui fait la queue au supermarché ?

Eh bien, la plus grande partie de mon travail est, pratiquement parlant, axée sur la façon dont nous organisons et fournissons des services aux personnes qui ont des besoins en matière de santé physique, de santé comportementale, c’est-à-dire de troubles mentaux ou liés à l’utilisation de substances. Souvent, mon travail aborde également le domaine du « Eh bien, vous avez ces choses », mais en plus de cela, vous avez souvent des gens qui ont des facteurs sociaux qui compliquent également leurs soins. Donc, très souvent, des choses comme le logement instable et l’itinérance, par exemple. C’est vraiment la façon dont nous organisons et fournissons les services.

publicité

Comment êtes-vous tombé sur ce travail ?

Lorsque ma femme et moi avons déménagé au Minnesota, j’ai commencé comme boursier à la clinique Mayo, travaillant avec un médecin nommé Victor Montori, qui est très connu dans le domaine des soins centrés sur le patient pour les personnes atteintes de maladies chroniques, en particulier. Et puis, alors que je continuais à travailler après la bourse à la clinique Mayo, c’était juste un domaine sur lequel j’ai commencé à me concentrer.

Il y a un sujet dont nous parlons dans les soins chroniques appelé « complexité du patient ». Et la complexité ne se limite pas à être compliquée ; il y a toute une théorie autour de la complexité. … Donc, ce que moi et d’autres scientifiques avons fait, c’est vraiment essayer de dire, OK, et si vous preniez réellement la complexité proprement dite et l’appliquiez [to patient care]?

Et puis vous commencez à vous rendre compte qu’en fait, la vie des patients est rendue complexe par toutes sortes de systèmes qui les entourent : leur famille, leur vie professionnelle, leurs antécédents professionnels, leur histoire vécue et les soins de santé aussi. La façon dont nous assurons la prestation des soins de santé peut soit rendre la gestion des choses un peu plus facile pour une personne, soit un peu plus difficile. Les soins de santé peuvent être accessibles et ils peuvent être bien conçus ou ils peuvent l’être moins. Et dans la mesure où c’est moins le cas, cela signifie que même si une personne veut vraiment prendre soin de sa santé, les soins de santé ne font qu’ajouter plus d’incertitude dans la vie de cette personne.

Est-ce frustrant de savoir qu’il y a tant de facteurs qui se chevauchent qui sont tellement plus importants que ce que vous pouvez aborder lors d’une rencontre avec un patient ?

Je suis titulaire d’un doctorat, j’ai donc l’avantage de ne pas avoir à m’inquiéter de la vie de quelqu’un et de la façon dont j’aide à la gérer comme si j’étais un prestataire. Mais je travaille avec beaucoup de fournisseurs. Et l’une des choses qui, selon moi, est scientifiquement intéressante mais aussi vraiment décourageante, c’est que les choses ne compliquent pas toujours la vie de quelqu’un et ses soins d’une manière à laquelle on pourrait s’attendre d’un simple point de vue. Certaines des choses dont nous entendons parler avec les personnes sans abri : elles n’ont pas d’endroit pour ranger leurs médicaments.

Mais si vous utilisez le système d’abris, généralement, vous ne pouvez pas y rester toute la journée, et vous avez donc des heures à remplir et aussi, vous devez gérer vos repas. Si quelqu’un est aux prises avec des maladies chroniques, comme le diabète, par exemple, où l’alimentation peut faire une grande différence sur la façon dont vous contrôlez votre diabète, et en même temps, vous avez peu ou pas de revenus, il est vraiment difficile de bien manger . Les personnes atteintes de diabète qui vivent l’itinérance ne sont pas stupides. Ils ont reçu tout le matériel d’éducation des patients et ils savent qu’il y a beaucoup de choses qui ne sont pas bonnes pour leur régime alimentaire, donc vous ajoutez du stress à la vie de cette personne.

Pourquoi avez-vous décidé de concentrer une partie de votre travail sur les maladies chroniques ?

Les maladies chroniques, essentiellement par définition, sont quelque chose que vous ne pouvez pas guérir. Ça ne s’en va pas. Et cela signifie que cela peut être assez exténuant, tout un travail pénible. …Si vous pensez à toutes les personnes qui ont des maladies chroniques, et je veux dire les maladies chroniques les plus courantes, les maladies chroniques multiples — le plus grand nombre de personnes en ont en fait plus d’une — et combien de temps les gens vivent avec ces maladies, pour moi, cela représente une vraiment gros défi.

Qu’est-ce qui vous intéresse dans les soins de fin de vie?

La fin de vie est l’aboutissement de maladies chroniques de longue date. Il y a eu des travaux sur les personnes vivant avec une maladie chronique dans une « carrière de maladie ». C’est comme se retirer de cette carrière. Et maintenant, nous devons dire : « Eh bien, en ce moment, ils prennent 15 médicaments, et nous pensons qu’au cours des 2 à 5 prochaines années, au plus, cette personne va probablement décéder. Et donc certaines de ces choses que nous leur avons demandé de faire, quand pouvons-nous adoucir un peu cela ? » Et c’est une danse très compliquée.

Et s’il y a une façon pour moi, en tant que scientifique, de dire : “C’est un modèle que nous avons testé et il semble aider, en termes de la façon dont les gens vivent leurs soins, ou comment leurs proches ont ressenti que la qualité de leur mort le processus était meilleur », alors cela vaut la peine d’être fait.

Pouvez-vous m’expliquer un peu votre modèle de complexité cumulée?

Cela a commencé lorsque je travaillais avec des collègues à l’époque à l’Université du Minnesota qui disposaient de données intéressantes sur les personnes qui utilisaient différents programmes d’assurance publique – généralement, les personnes à faible revenu de Medicaid et d’autres programmes d’État du Minnesota. … Et en même temps, je regardais ce que j’appellerais des patients assez typiques de la clinique Mayo, c’est-à-dire des personnes qui avaient beaucoup de problèmes de santé, mais pas nécessairement autant de types de problèmes sociaux et de besoins en services sociaux que les personnes de ces programmes d’assurance publique nécessaires.

Ce sont deux populations vraiment différentes, alors quel est le fil conducteur ? Et je regardais les deux groupes et j’ai réalisé, si vous prenez un peu de recul et allez un peu plus dans l’abstrait, ils sont tous les deux confrontés à ces défis. Le défi vient du fait qu’il y a beaucoup de travail potentiel à faire, à la fois en tant que patient et aussi dans votre vie.

D’un autre côté, il y a des gens qui peuvent gérer beaucoup de travail et ils vont bien, ils ne sont pas stressés, ils vont bien. Ils n’échouent pas. Ils n’oublient pas. Ils sont capables de le faire. Il y a donc un autre facteur. Tout le monde a une quantité finie de capacité à mettre à contribution. Si le travail, en général, peut se résumer à tout ce qui prend du temps, de l’énergie ou de l’attention, alors la capacité est tout ce qui affecte votre préparation, votre motivation et votre capacité à effectuer des tâches ou à faire du travail.

Comment cela se traduit-il en soins de santé?

Un exemple classique de rupture de l’équilibre entre le travail et la capacité serait un rendez-vous manqué. Maintenant, c’est peut-être parce que vous avez oublié et que vous n’avez pas assez de redondances ou que quelqu’un autour de vous pour vous aider à vous rappeler ; peut-être l’avez-vous manqué parce que vous étiez vraiment, vraiment déprimé ce jour-là et que vous ne pouviez tout simplement pas bouger pour faire quoi que ce soit. Ou vous n’avez pas pris de médicament alors que vous deviez le faire. Il y a une tâche qui vous est assignée et, pour une raison quelconque, vous n’aviez pas la préparation, la motivation ou la capacité de le faire.

Cela me rappelle le “théorie de la cuillère», ce concept selon lequel les personnes atteintes de maladies chroniques disposent d’un nombre défini de « cuillères » (énergie, capacité) par jour, et elles doivent être judicieuses dans leur utilisation.

je ne sais pas si [the spoon theory] était là au moment où nous avons fait cela ; c’était assez jeune. Ce sont vraiment des idées complémentaires. C’est marrant parce que pour les gens qui connaissent le modèle, on utiliserait même le langage du modèle juste pour dire comment on s’en sort.

L’une des choses à garder à l’esprit est qu’il existait auparavant des modèles ou des approches de la complexité des patients. Et ce que je voulais faire avec ça, c’était faire un modèle fonctionnel. C’est donc une chose continue, qui ressemble plus à la vie – où cette interaction entre ces choses affecte ensuite la façon dont vous accédez et utilisez les soins et la façon dont vous vous occupez de vous-même, et cela affectera ensuite vos résultats.

Nous entendons tellement parler de la façon dont les expériences des gens au sein d’un système de soins de santé varient tellement en fonction de leur identité – race, sexe, handicap, etc. Comment cela est-il pris en compte dans ce travail? Les modèles de complexité reconnaissent-ils intrinsèquement l’intersectionnalité ?

Je ne pense pas que ce soit jamais naturellement incorporé. C’est pourquoi nous devons toujours être intentionnels. En 1971, un médecin généraliste gallois du nom de Julian Tudor Hart a inventé ce truc qu’il a appelé le loi de soins inverse, à savoir que la disponibilité de soins médicaux de qualité est inversement proportionnelle aux besoins de la population qu’elle dessert. Ainsi, les personnes qui ont souvent le plus besoin de soins ont le plus de mal à les obtenir. [Cesar Gomes Victora and colleagues] est venu plus tard avec l’hypothèse d’équité inverseet c’est l’idée que toute nouvelle intervention, toute nouvelle amélioration, tout nouveau programme que nous introduisons, profitera d’abord aux plus privilégiés.

Si vous développez simplement un programme et que vous n’y pensez pas et que vous ne l’intégrez pas, je pense que vous finirez par potentiellement élargir les disparités dans les résultats, non pas parce que vous blessez qui que ce soit, mais parce que vous En fait, cela profite davantage aux personnes qui s’en sortent déjà plutôt bien.

Cet article a été soutenu par une subvention de Bloomberg Philanthropies.

About the author

admin

Leave a Comment