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Qui a peur des tests génétiques ? : Une évaluation des attitudes du public de Singapour et des changements d’attitude après avoir passé un test génétique | Éthique médicale BMC

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Enquête publique sur les connaissances et les attitudes concernant les tests génétiques

Données démographiques des participants

Nous avons reçu des réponses de 560 participants, hommes (57,9 %) et femmes (42,1 %), âgés de 21 à 39 (49,2 %), de 40 à 59 (42,1 %) et de plus de 60 ans (8,5 %) (voir tableau 1). Le groupe comprenait des participants qui se sont identifiés comme chinois (81,8%), malais (7,9%) et indiens (5,7%) ainsi que «autres» (4,6%), tels qu’eurasiens, européens ou métis. Cet échantillon représente fidèlement la démographie ethnique, raciale et religieuse de la société singapourienne.

Tableau 1 Données de l’enquête publique de Singapour

L’alphabétisation

Le score moyen des participants était de 48,9 % pour l’ensemble des 17 questions (voir les tableaux 1, 2). Pour les questions d’alphabétisation de base, la plupart ont répondu correctement : par exemple, 80,5 % des participants savaient que nous avions plus de gènes en commun avec nos frères et sœurs qu’avec nos cousins. De même, 78 % des répondants savaient que certaines maladies génétiques apparaissent plus tard dans la vie adulte plutôt que d’apparaître plus tôt dans l’enfance. Cependant, une grande partie des participants ont donné des réponses erronées à certaines questions, par exemple, « Le sexe du bébé est déterminé par le père » (38,6 % de réponses incorrectes ; voir tableau 2).

Tableau 2 Questions sur la littératie génétique pour l’enquête publique de Singapour

Les questions sur la littératie montrent des différences significatives dans le score moyen entre diverses catégories de groupes démographiques, comme l’âge et le revenu. Les participants de moins de 40 ans ont obtenu des scores plus élevés en littératie génétique (51,2 %) que ceux âgés de 60 ans et plus (44,7 % de réponses correctes, p< 0,01 ANOVA). Les participants dont le revenu annuel du ménage est supérieur à 150 000 SGD ont répondu correctement à plus de questions (55,5 % de réponses correctes) que les groupes à faible revenu (< 30 000 SGD) (43,7 % de réponses correctes, p< 0,001 ANOVA). Les participants qui ont étudié la génétique dans le cadre de l'enseignement de la biologie ont obtenu des résultats plus élevés en littératie génétique (56,3 %) que les participants qui n'ont pas étudié la génétique (45,2 %, p< 0,001 test t). Les participants ayant un faible niveau de scolarité (moins qu'un baccalauréat) ont obtenu des résultats inférieurs en littératie (44,7 %) que les groupes plus scolarisés (> 50,1 %, p< 0,001 ANOVA). Au sein de notre échantillon (n = 560), 45 participants avaient déjà reçu un diagnostic de maladie génétique. Ce groupe avait un taux d'alphabétisation plus élevé (50,7 %) que celui des participants non diagnostiqués (48,7 %, p< 0,05 test t). Les huit participants qui ont déclaré avoir déjà reçu un diagnostic de COVID-19 ont également obtenu des scores plus élevés (62,5 %) pour la littératie génétique que les participants non COVID (48,7 %, p< 0,05 test t).

Perception des tests génétiques

La plupart des participants (62,6 %) ont convenu que les tests génétiques peuvent améliorer la qualité de vie et la santé. Alors que 34,3% des participants ont affirmé avoir confiance dans la compréhension des informations pertinentes sur les résultats d’un test génétique, 65,7% étaient neutres. 45,9% des participants ont convenu que les tests génétiques font plus de bien que de mal tandis que 13% n’étaient pas d’accord. 47,1% n’étaient pas d’accord avec le fait que les tests génétiques altèrent la volonté de Dieu, bien que 38,7% soient d’accord (dont 39,2% étaient musulmans, 21,4% chrétiens, 18,5% taoïstes, 17,2% bouddhistes et 9,5% hindous).

Le score moyen pour les perceptions à l’égard des tests génétiques pour toutes les questions a été établi à 0,75 (ET 0,95) dans une gamme de 2 à + 2 indiquant une perception positive moyenne. Les participants qui avaient déjà reçu un diagnostic de maladie génétique avaient des perceptions moins positives des tests génétiques, avec un score de 0,61 par rapport aux participants non diagnostiqués (0,77, p< 0,05 test t) (voir tableau 1). Les participants qui ont étudié la génétique dans le cadre de l’enseignement de la biologie à l’université avaient cependant des perceptions plus positives (0,84) que les participants qui n’ont jamais étudié la génétique (0,71, p< 0,01 test t). Les participants du groupe de revenu le plus élevé (> 150 000 SGD) ont obtenu des scores plus élevés pour les perceptions positives (0,92, p< 0,01 ANOVA).

51,4% des participants ont estimé qu’en faisant don de leurs échantillons à une base de données génétiques, ils aideraient les générations futures et 54,1% ont estimé que la participation à des bases de données génétiques pourrait conduire à de meilleurs traitements médicaux. Les participants ont largement approuvé l’utilisation des tests génétiques pour connaître leur risque génétique pour un large éventail de conditions médicales : 79,6 % ont approuvé l’utilisation des tests génétiques pour optimiser le traitement médical et une majorité a approuvé l’utilisation des tests génétiques (76,6 % d’accord) pour déterminer la probabilité de maladies futures, avec le plus grand intérêt pour les maladies rénales, le diabète, les maladies cardiaques, la maladie d’Alzheimer et les maladies rares.

Problème de confidentialité des données

Dans l’ensemble, les participants ont exprimé des inquiétudes concernant les problèmes de confidentialité, 77,5 % étant d’accord qu’ils s’inquiéteraient si leurs informations génétiques étaient partagées, 6,8 % étant en désaccord et 15,7 % neutres. La plupart (81,6 %) voulaient savoir si leurs renseignements médicaux seraient ensuite partagés avec des compagnies d’assurance s’ils optaient pour des tests génétiques, et 64,4 % des participants ont convenu qu’ils craindraient que des recherches auxquelles ils n’ont pas consenti soient effectuées. En termes de protections juridiques contre la discrimination raciale dans le contexte de la génomique, une majorité (63,9 %) n’est pas d’accord sur le fait que si de nouvelles découvertes scientifiques montrent des différences ethniques dans la sensibilité au COVID-19, ces informations devraient être gardées secrètes. Pour les problèmes de confidentialité des données génétiques, le score moyen dérivé des questions pertinentes était de 0,63 (voir le tableau 1), indiquant que les participants ont de grandes préoccupations concernant le partage de leurs données. Les scores moyens entre les groupes démographiques n’ont pas montré de différence significative, sauf pour une catégorie, entre les groupes de participants de la maladie génétique diagnostiquée (0,44) et les non diagnostiqués (0,65, p< 0,001 test t).

Gouvernance

En ce qui concerne qui devrait contrôler et assumer la responsabilité éthique et juridique des échantillons et des données dans un projet de biobanque ou de base de données génétiques à grande échelle, 54,4 % des participants ont convenu que les personnes qui ont fourni leurs échantillons génétiques devraient avoir le contrôle ; une majorité (73 %) des participants ont convenu que les chercheurs qui mènent le projet de biobanque devraient contrôler et assumer la responsabilité éthique et juridique de ces projets.

En ce qui concerne le partage des avantages de la recherche génétique à grande échelle, les données n’étaient pas claires dans la délimitation des points de vue. 61,7% des participants ont convenu que les personnes qui ont fourni leurs échantillons génétiques devraient bénéficier de la recherche génétique à grande échelle tandis que 60% ont convenu que les chercheurs qui ont mené le projet de recherche ou leur institution devraient également bénéficier de tels projets. La plupart des participants (85,7 %) ont exprimé leur intérêt à savoir qui gère la base de données génétiques s’ils passent un test génétique.

Enquête étudiante sur les changements d’attitudes suite à un test génétique

Données démographiques des participants

25 étudiants se sont portés volontaires pour les tests génétiques et ont répondu aux enquêtes pré-test et post-test, dont 84,0% étaient d’origine chinoise et 64,0% étaient des femmes et tous étaient âgés de 18 à 29 ans.

Changements d’attitude après avoir pris un test génétique

La plupart des éléments de l’enquête n’ont pas montré de différence significative dans les réponses des participants après avoir entrepris le test génétique. Pour l’item de l’enquête « L’idée d’un test génétique me fait peur », cependant, une proportion significativement plus élevée de participants n’étaient pas d’accord après avoir entrepris le test (p= 0,01 test t apparié). De plus, une proportion significativement plus élevée de participants ont discuté de leur test génétique avec leur famille après avoir reçu les résultats du test (80,0 % après contre 52,0 % avant, p< 0,05 test de McNemar).

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